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• Journée internationale de la SLA •

LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE OU MALADIE DE CHARCOT

 

Définition

La Sclérose Latérale Amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie dégénérative des neurones moteurs qui se traduit par la dégénérescence des cellules nerveuses qui innervent les muscles (amyotrophie). Cette amyotrophie entraîne une paralysie progressive jusqu'à l'insuffisance respiratoire. La SLA ne connaît pas encore de guérison possible aujourd'hui et les causes de son déclenchement ne sont pas tout à fait connues, c'est pourquoi il existe un grand besoin de financement à destination des recherches autour de la maladie. La SLA c'est aussi 1,5 nouveaux cas par an* (source : Fédération pour la Recherche sur le Cerveau).

 

Evolution de la maladie et les formes qu'elle peut prendre

Comme beaucoup d'autres maladies, la Sclérose Latérale Amyotrophique ne connaît pas la même évolution chez toutes les personnes atteintes, il n'y a donc pas une seule manière de vivre la SLA. La dégénérescence neuronale peut prendre une forme bulbaire (les muscles faciaux et le pharynx sont les premiers affectés) ou spinale (les muscles du tronc et des membres sont les premiers affectés), et comprend parfois des atteintes extra-motrices comme des pertes de mémoire, des fluctuations dans le comportement et les humeurs, voire une démence fronto-temporale dans 10% des cas.

D'autres symptômes peuvent apparaître comme de la constipation, un amaigrissement, des douleurs, des œdèmes et troubles vasomoteurs (contraction et dilatation des vaisseaux sanguin) ou encore des troubles du sommeil.

 

Quelles aides pour les patients atteints de SLA ?

Plusieurs aides sont accessibles aux personnes atteintes de SLA :

  • La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) peut être versée lorsque la maladie a été diagnostiquée avant 60 ans ;
  • L'Allocation Personnalisée d'Autonomie est une aide aux personnes âgées qui peut compenser un peu le manque de la PCH si le diagnostic a été posé trop tard ;
  • Enfin, la Carte Mobilité Inclusion est une carte de priorité permettant de facilité les déplacements des personnes en perte d'autonomie.

 

Autres problématiques liées à la SLA

Malgré l'existence d'associations très actives, le manque d'informations et de visibilité en dehors des structures dédiées est regrettable. Par ailleurs, le fait que la PCH ne soit admise que dans le cas où le diagnostic est posé avant 60 ans est également un fait vivement critiqué, notamment parce que le diagnostic de la SLA peut s'avérer très long (plusieurs à mois à plusieurs années), l'âge moyen du diagnostic est établi à 60 ans, et qu'il s'agit d'une maladie qui se déclare le plus souvent entre 50 et 70 ans.

 

Quels outils pour faciliter le quotidien ?

Il existe des outils pour accompagner les besoins de motricité des personnes atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique ou de toute autre maladie entraînant une perte de motricité.

 

Sur Pincl' :

 

D'autres outils pour les personnes atteintes de la SLA :

  • Poursuite oculaire
  • Brosse à dents Y

 

Éclats de Juin

événement annuel de sensibilisation : "Éclats de juin, un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA"

 

Cette année, la sensibilisation et la mobilisation à la lutte contre la SLA prend la forme d'un événement organisé par l'ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) qui dure tout le mois de juin. Éclats de juin regroupe des événements et challenges sportifs, un appel au don avec des cadeaux ainsi qu'une mobilisation sur les réseaux sociaux sous le hashtag #EclatsdeJuin, de préférence en portant des lunettes rigolotes ou fantaisistes pour capter l'attention.

 

https://eclatsdejuin.arsla.org/

 

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Sources et plateformes d'informations

Associations nationales francophones :

     

    Autres structures et plateformes

       

       


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